“Come Janssen, crediamo fermamente che la nostra prima responsabilità sia verso i pazienti. Questo implica anche una capacità di ascolto delle esigenze dei diversi attori del sistema, tra cui le associazioni di pazienti che oggi più che mai rivestono un ruolo di primo piano. E proprio dal confronto con esse è nata l’idea di questo progetto formativo: è emersa infatti l’esigenza forte di avere strumenti sempre più adeguati per interfacciarsi efficacemente con le istituzioni. Per questo, grazie alla collaborazione di un partner come Altems – Università Cattolica, che ringrazio per aver appoggiato il progetto, abbiamo creato un percorso di alta formazione che sarà allo stesso tempo uno spazio prezioso di incontro, networking e confronto”. Così Loretta Mameli, Patient Engagement e Pipeline Execution Lead di Janssen Italia, parlando di “Raise the Patients’ Voice”, un corso di alta formazione dedicato alle associazioni di pazienti, in collaborazione con il Patient Advocacy Lab di Altems, presentato oggi in una conferenza stampa online.
L’iniziativa prevede sessioni teoriche e pratiche affinché le associazioni siano in grado di affinare capacità e tecniche per far sentire la propria voce nelle modalità più adatte e prevede il coinvolgimento di professori universitari affiancati da profondi conoscitori del sistema istituzionale italiano, da professionisti della comunicazione e da coach. “Il corso – riferisce Mameli – è nato sulla base di vari input che abbiamo avuto in questo periodo storico e sull’ascolto dei bisogni dei pazienti e delle associazioni che hanno espresso fortemente il bisogno di interagire in modo più efficace ed efficiente con le istituzioni”. La voce dei pazienti, dovrà essere “sempre più ascoltata nel mondo della sanità italiana” soprattutto “ora – sottolinea – che sta per arrivare un inedito flusso di risorse economiche”.
Istituzioni nazionali e regionali, associazioni di categoria, industria, esperti scientifici – è emerso dalla conferenza – sono i protagonisti di questo processo che deve necessariamente includere anche la voce dei pazienti. Ecco perché le associazioni che li rappresentano diventano via via interlocutori sempre più forti e autorevoli che possono essere una parte essenziale nel processo decisionale. “Noi pensiamo che il paziente debba essere in prima linea nella gestione di queste risorse – prosegue Loretta Mameli-. La sua opinione, il suo punto di vista non possono essere lasciati fuori dal processo decisionale. Il paziente è l’alfa e l’omega della sanità, tutto inizia e finisce con il paziente”.
L’adesione al corso è andata “al di là delle aspettative. La pandemia ci ha insegnato che la salute è un bene della collettività. E la salute proprio perché è di tutti passa anche dal lavoro delle associazioni. Siamo tutti pazienti, abbiamo bisogno gli uni degli altri. Adesso dobbiamo solo mettere in pratica tutto quello che abbiamo imparato dalla pandemia” conclude Mameli.
