(Adnkronos) – “Il nostro impegno sul libro bianco, deriva un po’ dalla nostra missione” che “da oltre 30 anni, è quella di trasformare la vita delle persone che convivono con la malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia. Proprio in quest’ottica si inserisce il progetto”. Sono 2 i modi con cui “cerchiamo di portare avanti la nostra missione: focalizzandoci sulla parte di ricerca e sviluppo, quindi cercando di mettere a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi, che possano davvero avere un impatto sulla storia naturale della patologia”, e ascoltando “quelli che sono i bisogni della comunità delle malattie rare, in primis quella dei pazienti, per cercare di capire, al di là del farmaco, quali sono le necessità ancora da colmare”. Così all’Adnkronos Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, commentando oggi in Senato la presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, nel corso di dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in rare’ promossa dalla farmaceutica.
“Dopo anni di ascolto della comunità – continua Rossi – ci siamo resi conto che l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne era davvero drammatico e devastante. Il 90% dei caregiver, ovvero di coloro che si prendono cura del paziente raro, oggi in Italia, è donna, e molte delle patologie rare hanno un’incidenza maggiore sulle donne. Con questa ricerca abbiamo voluto cercare di trasformare e di rendere evidenti quelli che erano tantissimi racconti, esempi aneddotici, in dati solidi che dessero davvero un’idea di quello che è l’impatto, le difficoltà che ogni giorno le donne impegnate in quest’ambito devono superare e cercare di valorizzarli anche da un punto di vista farmaco-economico ed economico per capire effettivamente quello che può essere l’impatto”.
Sono molteplici le richieste che emergono dal libro bianco. “Innanzitutto emerge un aspetto emozionale ed emotivo, il bisogno di aiuto, di sostegno psicologico”. Le donne hanno necessità di “sentirsi capite immediatamente da coloro che si prendono cura di loro – sottolinea Rossi – e che i primi sintomi vengano davvero presi in considerazione seriamente, cosa che, talvolta, abbiamo riscontrato, non succede. I primi sintomi della malattia vengono scambiati per stress, stanchezza e questo, spesso, porta a un ritardo nella diagnosi”. Viene inoltre chiesta “la possibilità di accedere ai trattamenti efficaci nel più breve tempo possibile”. Come caregiver è importante “poter avere un supporto nell’assistenza al paziente, spesso il figlio o il padre”, ma anche “un supporto maggiore” dal punto di vista lavorativo “perché, molto spesso, sia i pazienti sia le caregiver devono lasciarlo”. Infine, il libro bianco, oltre a richiamare l’attenzione “sul desiderio di maternità evidenzia la necessità, per la caregiver” di non annullarsi completamente per “prendersi cura della persona malata. E poterlo fare senza sensi di colpa e senza un impatto economico che può essere devastante” conclude.
