(Adnkronos) – “Il valore del cibo per una persona che ha una diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è altissimo, ed è per questo che ci siamo impegnati a dare una risposta forte al problema dell’alimentazione” e fare un percorso per “continuare a gioire della vita” e “gustarla”. Così Davide Rafanelli, presidente e fondatore Slafood e Consigliere nazionale Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), spiega all’Adnkronos il motivo del progetto ‘Sapori. Legami. Autonomia’, una selezione di ricette promossa da Aisla, Slafood e Zambon Italia con la collaborazione scientifica dei Centri clinici Nemo. L’iniziativa, che dà un nuovo significato alla sigla Sla, vede l’impegno di alcuni degli chef che collaborano con Slafood per rendere “piacevole” l’alimentazione “compromessa dal problema della disfagia”, che interessa fino a 3 su 4 persone con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva.
“Il pasto non è solo una questione di “sopravvivenza”, ma di “condivisione della vita con le persone a me care – osserva Rafanelli – L’alimentarsi, sedersi a tavola, partecipare al momento conviviale è molto importante nella nostra vita. Dovremmo dedicarci sempre il tempo giusto, perché è un momento in cui vi è una profonda condivisione, uno scambio, anche di emozioni. Normalizzare questo momento per chi ha la Sla, “vuol dire continuare il progetto di vita”. La difficoltà nella deglutizione, problema progressivo della malattia, compromette “la capacità di degustare”. Per questo diventa “molto importante dare al disfagico degli strumenti per poter continuare a gustare dei piatti che abbiano delle consistenze adatte, ma e che contengano ancora l’amore, il gusto e i colori della buona cucina”. È quindi “importante l’impiattamento, è importante la materia prima – elenca Rafanelli – ed è importante il gusto. Il progetto cerca proprio di dare questi strumenti al disfagico per poter avere una vita corretta sia nell’alimentazione, ma soprattutto nel rapporto relazionale a tavola, che evita “l’isolamento e che, a livello psicologico, permette di sentirsi ancora al centro di un progetto. L’alimentazione fa sì che il percorso di vita sia un percorso di vita completo”.
Così “la parola Sla, che è una malattia impattante e di privazione, se la decliniamo in altro modo, trasformiamo il dolore in amore”. Sla diventa anche acronimo di “Sapori. Legami. Autonomia”, come nel titolo di questo menù. La malattia “non è sempre un cammino di tragedia o tristezza – chiarisce Rafanelli – Proviamo a vederlo anche come un cammino di crescita, di cambiamento fatto insieme, attraverso i sapori, a questi legami forti con la terra, ai prodotti, alle proprie ricette del passato. E poi c’è una parola molto importante, che è autonomia, proprio ciò che viene a mancare in un malato di Sla”.
La malattia infatti colpisce il paziente “nei movimenti, viene privato della propria autonomia. Ma anche in questo caso – rimarca – attraverso i legami della famiglia, i sapori e la possibilità di alimentarsi con prodotti che abbiano una consistenza adatta, si recupera il concetto dell’autonomia. Questa è la capacità di essere ancora al centro della vita, è un booster che dà una grande speranza perché si ha la consapevolezza che, anche nella malattia, si può continuare ad andare avanti” attraverso la quotidianità di semplici gesti come il “continuare ad alimentarsi” in autonomia. “Non c’è gesto migliore per dare la possibilità a un malato di assaporare il suo corpo, di rinforzare il gusto della vita”.
Il progetto però guarda al futuro e, se “oggi, probabilmente, darà un piccolo aiuto a noi, darà un grandissimo aiuto a chi verrà dopo di noi – sottolinea Rafanelli – Noi proviamo a cambiare la storia di questa malattia. Questo cambiamento si può fare rimanendo tutti molto uniti e partendo proprio da piccoli esempi e da piccoli sforzi come quello di cominciare a far mangiare bene una persona che è privata di questa possibilità. Un gesto così semplice si amplifica in una maniera incredibile nella mente di chi ha la Sla: si sente sempre meno solo, più parte di un progetto di vita che”, mentre “da una parte la Sla tenta di toglierti”, dall’altra parte, invece, prende un nuovo percorso con “noi che continuiamo ad alimentare la consapevolezza che il dolore, se vogliamo, lo possiamo trasformare sempre in amore. La vita è bellissima, nonostante tutto. C’è sempre un motivo, se lo vuoi cercare, per gioire nella vita. Io – conclude – lo trovo ogni giorno”.
